Семья Никитюк, проживающая в г. Бресте, обращается с просьбой об оказании помощи в сборе средств на лечение младшего сына Никитюка Кирилла.
(информация опубликована по благословению Высокопреосвященнейшего Архиепископа Иоанна).
«Нашему сыну только 1 год 8 месяцев, а у него уже страшный диагноз – синдром Вискотта-Олдрича. Синдром Вискотта-Олдрича — наследственное заболевание, связанное с дефицитом или отсутствием WASp белка, обеспечивающего взаимодействие клеток крови для осуществления остановки кровотечений и защитных функций организма. Для лечения требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора с совпадением 100%.
И если для кого-то это просто очередное описание редкого генетического заболевания, то для нашей семьи «Вискотт-Олдрич» — страшная реальность, с которой приходится сталкиваться ежедневно. Оно катастрофически снижает иммунитет и поражает все внутренние органы. Болеют исключительно мальчики. Кирилл родился уже в зрелой, состоявшейся семье, которая целых 12 лет ждала второго ребёнка. Несколько поколений в нашей семье рождались только девочки, и про это генетическое заболевание мы не вспоминали. Когда узнали, что будет мальчик — восприняли новость как неожиданное благо.
Страшный диагноз нам поставили в августе 2016 года, это было ударом. Невозможно смотреть на своего мальчика и принимать этот страшный диагноз, смириться с перспективами и прогнозами. Уже в сентябре начались поиски подходящего донора, но донора до настоящего времени не нашли. Проблема в том, что донорская база в Беларуси совсем небольшая, а нам необходимо 100% совпадение по всем пунктам, чтобы начать трансплантацию. Мы с мужем донорами быть не можем, а сестра Кирилла Катя не подошла. Зато во время анализа мы выяснили, что она не является носителем заболевания, и её дети будут здоровыми. У Кирилла, кстати, детки тоже будут здоровые, и ген уйдёт из нашей семьи навсегда. Синдром Вискотта-Олдрича встречается в 4-10 случаях на миллион новорожденных вне зависимости от региона. Кирилл — 6 ребёнок в Беларуси с таким заболеванием. Кроме денег есть еще проблема времени. В идеале — использовать для трансплантации стволовые клетки из пуповинной крови, применяемые для восстановления иммунитета и коррекции нарушений тромбоцитов. Но этот метод подходит только для детей, не достигших 15-килограммового веса. Сейчас Кирилл весит 14кг. Кирилл родился 7 сентября 2015года. Медики говорят, что дети с таким диагнозом живут три-три с половиной года. К этому моменту иммунная система будет полностью разрушена, и мы уже ничего не сможем сделать. Трансплантация — единственный выход в нашем случае. Ведь медикаментозного лечения попросту не существует.
Это очень сложная операция. В крови не остаётся лейкоцитов, тромбоцитов, эритроцитов, гемоглобина. Собственный костный мозг уничтожается, кости становятся чистыми. И после этого пациент месяц находится в аквариуме с фильтрами воздуха. Потом уже вводят донорскую кровь, и только через 2-3 недели начинают вырабатываться собственные эритроциты. Мы собираем деньги для лечения в Германии, потому что там очень сильная генетическая научная база. Если в Израиле или в Турции больше специализируются на онкологии, то клиника в Мюнхене сделала огромные шаги именно в генетике. Ещё одно преимущество операции в Германии — обширная донорская база, которая позволит очень быстро приступить к операции. В Беларуси замечательные и очень профессиональные врачи, но, к сожалению, такой передовой медицины в генной инженерии пока что нет.
Мы благодарны за каждый отклик, за любую помощь. Клиника в Мюнхене выставила предварительный счет в размере 250 000 евро. Это сумма совершено неподъемная для нашей семьи.
И мы просим всех неравнодушных откликнуться на наши просьбы!
Для нас важна любая Ваша помощь!!! Мы будем благодарны духовной поддержке, молитвенному слову».
Более подробную информацию можно найти в группах поддержки Кирилла, созданных в социальных сетях «Вконтакте» и «Одноклассники»(https://vk.com/Нужна помощь. Никитюк Кирилл ,https://ok.ru/Нужна помощь. Никитюк Кирилл).
http://binkl.by/read/people/250-000-evro-chtoby-zhit-kak-semya-malenkogo-kirilla-boretsya-s-redkoj-boleznyu/
Тел. +375-29-792-70-81 (мама Кирилла Надежда)
+375-29-209-69-14 (тетя и крестная мама Кирилла Алена)
(фото миниатюры — binkl.by)
ОЦЕНКА СТОИМОСТИ
- Мы с нетерпением ждем возможности приветствовать вас в нашем медицинском центре.
В ответ на ваш запрос ниже вы найдете приблизительную стоимость процедуры костного мозга.
- Процедура: ТРАНСПЛАНТАЦИЯ СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК СОВМЕСТИМОГО НЕРОДСТВЕННОГО ДОНОРА
- Общая стоимость
код услуги наименование услуги имя доктора кол-во цена за ед. цена в USD итого
========= ================== =========== ====== ======== ======= ======
996624 Транс-ция ствол. клеток Д-р Пол Степенский
149559 Совместимый неродственный [донор]
520025 Молекулярный HLA[человеческий лейкоцитарный антиген]-A [тест]
520021 Молекулярный HLA[человеческий лейкоцитарный антиген]-C [тест]
520009 Молекулярный HLA[человеческий лейкоцитарный антиген]-DQB [качество данных]
520005 Молекулярный HLA[человеческий лейкоцитарный антиген]-DRB [переносное диагностическое устройство]
149072 * неродственный донор
149222 *донор для пересадки костного мозга
149574 дополнительные 3 [месяца]
999777 частная консультация д-ра Пола Степенского
999777 частная консультация общего доктора
- Стоимость трансплантата неродственного донора покрывает подготовку трансплантата (для обоих и реципиента, и донора), госпитализацию (включая химиотерапию, облучение, восстановление иммунитета анти-тимоцитарными антителами, другие лекарственные препараты, гипералиментацию и сам трансплантант включая стоимость поставки), препараты крови включая одиночный аферез донора для тромбоцитов и эритроцитов (включая фильтрацию и облучение) и лечение после трансплантации максимум до 3 месяцев после трансплантации и подготовительный период до 3 недель до трансплантации (который включает медикаменты и стоимость других пребываний в стационаре, если необходимо).
Отмеченные * расценки действительны только в течение 90 дней и связаны с курсом обмена USD на день покупки.
Курс обмена на 24/04/2017 составляет 3.681 NIS (новый израильский шекель).
- Пожалуйста, обратите внимание:
* Пожалуйста, обратите внимание — В случае, если для трансплантации требуется пуповинная кровь, может потребоваться дополнительная плата в размере до $ 30,000 USD за пакет трансплантации.
* Пожалуйста, имейте в виду, что плата за трансплантацию не включает лечение зубов.
* Любые дополнительные оперативные вмешательства, отличные от трансплантации, оплачиваются отдельно.
* Если трансплантации не производится, любые предоставленные услуги оплачиваются за каждую услугую
* Эта смета может быть изменена на основании лечебных инструкций в отделе.
* Аутологические трансплантаты не включают лекарство для мобилизации стволовых клеток – Mozobil — которое используется в редких случаях, когда стандартный отбор стволовых клеток не происходит безуспешно.
* Это предложение не включает предтрансплантационное лечение необходимое для индукции ремиссии или уменьшения объема опухоли перед трансплантациейю
* Любое особое медикаметозное лечение стоимостью свыше 20,000 NIS не покрывается этим предложением.
Дополнительные дни пребывания в стационаре оплачиваются по тарифу 1441.73 USD в день.
Дополнительные расходы могут быть понесены для дополнительного исследования и/или процедур, которые могут возникнуть в течение всего предполагаемого медицинского обслуживания. Затраты на дополнительное исследование и/или процедуры будут взиматься по тарифам Хадасса на момент оказания медицинской помощи. Пациенты обязаны предоставлять информацию о кредитной карте, которая будет применяться в случае дополнительного исследования и/или ухода за пределами ожидаемой медицинской помощи, указанной выше.
- Оплата:
- Перед первоначальной оценкой необходим депозит в размере 256212,99 USD.
- Для вашего удобства банковский перевод может быть осуществлен на счет Медицинской организации Хадасса. (Имейте в виду, что для поступления средств на счет больницы требуется приблизительно 3 рабочих дня).
- В таких случаях платеж должен быть внесен на оплату:
Hadassah Medical Organization — Swift code POALlTIXXX
BANK HAPOALIM, Har Hotzvim #436 , 1 Hamarpe St. ,
JERUSALEM Israel,
IBAN CODE: IL41 01 24360000000025000
Номер счета: 25000
Отправьте факсом копию вашего банковского перевода на номер 972-2-6776600.
- Проживание:
- Hadassah не предоставляет помещения для любого лица (лиц), сопровождающего пациента во время госпитализации.
- Проживание пациента или сопровождающего лица до госпитализации или после нее должно быть организовано отдельно.
- Проживание может быть организовано в отеле Ein Kerem, расположенном на территории [больничного] городка.
- Бронирование можно сделать по email на: info@einkeremhotel.co.il или по телефону: 972-2-560-8555.
- Плата за проживание в отеле не входит в стоимость вышеуказанных медицинских услуг.
Пожалуйста, не стесняйтесь обращаться к нам, если вам нужна дополнительная информация или помощь через Интернет по адресу: INTERNATIONAL@haddasah.org.il или по телефону: 972-2-6779111.
http://ekklisia.by